★長女のチック症の経緯を振り返ってみた
８年目になるチック症まだ治りません
中学１年生になる長女は
もう８年もチック症を患っている
はぁ～もう８年が経ってしまった
私が治してあげると言って意気込んでいたが
残念ながら治っていません
多少コントロールできる程度
最近わかったこと
脳の特性だから仕方ない
どうすることもできない
治るとか治らないとかの問題ではない
でも当初は治せると思ってた
原因は不明とは言われても
そのうち治るんじゃないの～的な
チック症を知った時は本当に動揺した
多少はパニックになっていたかも・・・
なんでうちの子がΣ(ﾟДﾟ)
よく聞くフレーズ
でもなってしまったものは仕方ない
原因を探り症状を和らげる努力はしている
そして症状をコントロールすることはできるものの
ゼロにすることは今だに難しい
結局、母はたいして役に立ちませんでした
所詮サポートするぐらいしかできない
でも本当はサポートなんて出来ていたのか
いささか疑問？？？
なんなら
過干渉・過保護になってしまっていただけかも・・・
なんとも複雑な心境
長女の発症時期
長女のチックは幼稚園の年長児（５歳）の時
幼稚園から帰宅するといつものようにテレビを観ていた
そして突然『バッ、バッ、バッ、バカ』の連発
そして『死ね』の連発
それも笑ってというよりは大きな声で真顔で
マジ異様な光景で正直怖かった
それは始め私に対して言っているのかなと思って
『私が何かした？どうしたの？』って聞いてしまった
でもよくわからない反応
それでも『バカ、死ね』の連発は止まらなくて
その長女の発する音にこっちがイライラしてた
そしてなんでそんなこと言うのって
最後には怒ってしまった
これよくあるパターンで怒っちゃダメなんだよ
でもいきなり言われるから『はぁ～何言ってんの？』
ってなってしまって理解に苦しんだ
長女自体
どうしてそんな言葉を自分が発するのか
どうして自分でそれを止められないのか
そしてどうして自分がママに怒られるのか
５歳の長女は自分に何が起きているのか分かっていない
そう、チック症とは本人の意思とは関係なく
体が反応してしまう疾患
声が口から勝手に出ている
何を発しているか
なんの言葉をしゃべっているのかも
当初は本人自体理解できていなかった
主人がすぐにググって調べると
『チック症』にヒット
同じ症状が書いてあり
音声チックだと分かった
間違いないと思った
すぐに幼稚園の担任の先生に連絡して
園内での様子を観察してもらうことに
幼稚園では『バカ、死ね』とは発していないよう
周りも静かではないから先生自体も初めは気づかなかった
でもちょっと様子が変？元気がない？
初めはそんな程度だった
担任の先生はまだ若くてチック症自体を知らなかった
私はその時得た情報を先生に説明しストレスになることがないか
探してもらった
ストレスがかかることで引き金を引いてしまうので
何かあるはず
ストレスの原因は何？
先生の情報であるお友達の存在が浮かび上がってきた
その子は長女と席が近く
なにかとちょっかいを出してくるよう
そんなにひどいことはしないようだが
かまってちゃんタイプのようで
長女にちょっかいを出してくる
ここで言うちょっかいとは
外遊びで長女がボールを持っていると勝手に取り上げて
ボールを持っていったり
長女の机の上のクレヨンを勝手に使ったりと
そういった程度
危険が伴うちょっかいではなく
構って欲しいがために気を引こうとする感じのちょっかい
それは相手が長女だからではなく
誰にでもそういった態度をする子だと
先生から説明を受けたのを覚えている
そしてその子に対して何も言えない長女がいること
たぶん嫌なのに嫌だと言えない為に
ストレスを溜めてしまったよう
先生はすぐにその子と長女の距離を遠ざけた
席を変えたり、別々で遊ばせたりと接触しないように
園での生活をサポートしてもらった
それでもすぐにチックは治まらなかった
でも少しだけ和らいだようには感じた
チックはその時々で出方が変わるので
もう治ったかなと思ったり
今回はえらく激しいですな～なんてこともよくあった
軽くチック症と診断された
たまたま風邪を引いてかかりつけ医を受診した時
ちょうどチックの症状も出ていたので念のため確認して診てもらった
そしたら『あ～チックだね、間違いないね』と言われ
『絶対指摘しないでね、そのうち治るから見守ってね』と
知っていた内容をそのまま告げられた
その言葉に長女は安心したが
風邪はすぐに治ってもチックの症状は一向になくならないので
不安だけが募っていった
曖昧なことの方が余計に不安になる
長女はそんなタイプだ
そこでチックについて私なりにかみ砕いて分かるように説明した
protect-rich-mind-body.hatenablog.com
ネットや本では本人に症状名を告げるのは
よくないと書いてあるものもあった
意識させると余計に症状を悪化させてしまうためだ
でも長女にとっては分からない事は不安でしかなく
自分の事なのに蚊帳の外になっているのは不信感でしかない
だから長女には何も隠さず説明した
長女が自分とチック症について向き合うことの方が大切だと私たちは考えた
チック症とは簡単に言えば・・・
チック症は脳の障害で自分ではどうすることもできない
だから自分のせいではないんだと言い聞かせた
ドーパミンの活性不足で体が動いてしまいチック症状が起きる
これを調整させるにはドーパミンを増やすこと
人が生きていくのに必要なセロトニンを増やすこと
これに限る
チックを落ちつかせるにはこれらがとっても大切だと
繰り返し伝えた
実際にはこの神経伝達物質の３つのバランスが重要
この当時はとりあえずドーパミンとセロトニンをたくさん増やすこと
ここに焦点をあてた
症状・原因を理解してもそれだけでは治るわけもなく
５歳からのチック症の症状はストレスがかかるたびに
顔を出すようになった
幼稚園時代は先生も手厚く面倒を見てくれて
長女自体も先生の存在に信頼を寄せていたので
そんなに酷い状態にはならなかった
親の私たちもちょっとした工夫でチックが出ても
その症状を遊びに変換して楽しむようにした
音声チックをしりとりや言葉遊びに変換
長女の音声チックで『バカ』の連発が多く出る時は
かなり気が滅入ってしまう
音に敏感な私は結構しんどい
本人の意思ではない脳の特性
分かってはいても
なかなかイライラを抑えることが出来ないのが
現状だった
それでもあからさまに顔に出しては
長女を傷つけてしまうので
出来る限り長女の居ない部屋へ移動したり
ヘッドホンを付けて家事をしたり
あまり気にならないように音を遮断して過ごしていた
それでも車内で言いだしたり
買い物中に言いだす時は遮断しきれない
だからそういった時は言葉遊びをして私自身も楽しんだ
例えば・・・
『バッ、バッ、バッ』と出てきたら
『バイオリン、バーコード、バーベキュー』
と長女の声より大きな声で『バ』のつく単語を並べる
そう今から遊びがスタートしますよっていう
合図のように大きな声で声掛けする
するとなんだか楽しい雰囲気になって
『バ』から始まる単語を思いつくまで並べ
単語が出ててこなくなったら終了！
誰が多く単語を言えるかを競い合う
っていう遊びを何度も繰り返しやっていた
次第に単語並べだけでは飽きてしまうので
子どもでも簡単にできるしりとりを
『バ』から始まる言葉からスタートさせてよく遊んだ
まだ幼かったのでしりとりなどの言葉遊びはとても面白がった
付き合っている親がちょっとうんざりしてくるくらい
繰り返し遊んだ
でもこのおかげで頭を使わせ
『できた』という達成感も味わえ
気を集中させることができ
チック症状を簡単に緩和させることができた
言葉遊びをしている時は頭の中がしりとりで夢中なので
チックは顔を出す暇がない
だから集中させることが一番簡単だと思った
その他にも絵を描いたり
ぬりえをしたり
好きなことを好きなだけやる
自分がやりたいことで達成感が味わえるものに取り組んでいるときは
チックは出てこない
子どもの絵やぬりえは結構クリエイティブな作業
これは今でも変わらずやっている
そして変わらず効果がある
ただ絵を描く作業はだんだんと疲れる作業にもなりつつあり
完成度を追い求めて描けなくなる時がある
まだまだ楽な方に流されやすい長女は
これがチックを和らげる方法だと分かっていても
取り組めない時もあるのが現実
幼稚園の頃は子供らしい遊びで
言葉遊び、創作活動である程度緩和出来ていた
周りもまだみんな幼いし
みんなと同じことが出来なくても違っても
さほど気にならない
でも問題は小学生になってから
長女も周りも少しづづ成長して
他者との違いを理解するようになると
ちょっと難しい時期に差し掛かった
小学生になると緩和する方法も変わった
私の心構え
ちなみにチック症の緩和方法はこれが正解という答えはない
みんな感じ方が違うように脳が欲している要求も違う
これはあくまで年長児の長女に取り組んできた方法
これからどんどん成長し脳も心も発達する
同じ方法では上手くいかなくなる
その都度その都度微調整が必要
ただ分かることは
ずっと同じ状態はないということ
波があって当たり前
良い時もあれば
なんだか調子が良くないなって時もある
こんなもんかな まぁいっかで過ごしていくのが丁度いい😄
当初は私が治してあげなきゃと思いこんでた
だから治らない 緩和されていない
などとやきもきしていた時も正直何度もあった
でもこれが長女なんだ、私の子なんだ
この長女を受け入れるのが私の役目なんだと
今は思うようになった
そして分かるようになってきた
ちょっと時間がかかりすぎたかも😌
